Менее половины взрослых пациентов со СМА в регионах получают необходимое им лечение | Студия копирайтинга "КилоЗнаки" | Копирайтинг, рерайтинг, SEO-копирайтинг, рекламные тексты

Менее половины взрослых пациентов со СМА в регионах получают необходимое им лечение

~1 минут
Менее половины взрослых пациентов со СМА в регионах получают необходимое им лечение

получил положительную динамику. Изменения, которые происходят в данном направлении в последние два года, вселяют надежду. Чего нельзя сказать о лекобеспечении «редких» взрослых. В частности, совершеннолетние пациенты со СМА (спинально-мышечная атрофия) по-прежнему вынуждены «выбивать» себе лечение в судах.

Главный врач МГНЦ им. Н.П. Бочкова Сергей Воронин поделился своими мыслями: «В то время, как вопрос с диагностикой и доступом к терапии детей с редкими заболеваниями практически решен и доработки требуют только отдельные элементы данного процесса, ситуация с обеспечением взрослых пациентов продолжает оставаться сложной. Ярким примером здесь могут выступать спинальная мышечная атрофия (СМА), болезнь Помпе, наследственные заболевания сетчатки.

Такие заболевания могут проявляться на протяжении всей жизни, и все пациенты должны иметь доступ к спасающей терапии независимо от возраста. Очень важно перевести обеспечение всех взрослых пациентов на федеральный уровень.

Наталья Смирнова, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям» обратила внимание на то, что СМА — заболевание с самым большим количеством пациентов уже сегодня нуждающихся в терапии дорогостоящими лекарственными препаратами. В том числе — с наибольшим количеством больных 18/19+. По данным анализа судебной практики за 2021 и первый квартал 2022 года самое большое количество судов по защите прав пациентов с орфанными заболеваниями, не включенными в программы ВЗН и ЖРЗ. При этом половина из этих решений приходится на одно заболевание – СМА. Ответы субъектов РФ, предоставленные на депутатский запрос, также свидетельствуют: самое большое количество судебных исков в регионах — по пациентам со СМА 18+. Причина сложившейся ситуации связана с тем, что пациенты, обеспечиваются лекарствами за счет средств субъекта РФ по строке бюджета выделенной на общее обеспечение всех инвалидов и иных региональных льготников. Но недостаточный, ограниченный размер выделенных средств не позволяет минздравам регионов обеспечить пациентов дорогостоящими препаратами в необходимом объеме. В 2022 году на лечение взрослых пациентов со СМА регионы совокупно потратили около 5 млрд.руб., фактически достигнув «потолка» своих возможностей.  Однако обеспечить необходимыми препаратами удалось менее половины взрослых пациентов со СМА, как минимум каждый второй пациент по-прежнему не получает необходимое лекарство. При этом фонд «Круг добра» прогнозирует, что ежегодно порядка 120 детей, достигших 19 лет, будут выходить из-под опеки фонда. Из них 40 — со СМА.

Решением данной ситуации, по мнению Натальи Смирновой, является включение таких заболеваний как СМА, в программу ВЗН. Принятые изменения порядка финансирования программы ВЗН позволят организовать льготное лекарственные обеспечение детей в рамках фонда «Круг добра». Таким образом, появится больше возможностей обеспечивать в рамках программы взрослых. Тем самым будет гарантирован равный доступ к лечению на всей территории РФ и преемственность лечения больных 18/19+. 

Необходимо отметить важную роль Правительства РФ в расширении перечней. Федеральным законом № 323 «Об охране здоровья граждан» к полномочиям Правительства РФ отнесено включение в перечни ЖРЗ и ВЗН новых заболеваний. Была осуществлена нужная и важная передача семи заболеваний из программы ЖРЗ в программу ВЗН, но новые заболевания не включались.

Важно начать постепенное включение новых орфанных заболеваний в программы ВЗН и ЖРЗ. Это обеспечит развитие целостной системы льготного лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, охватывающей лекарственное обеспечение не зависимо от возраста пациента, наличия инвалидности и других негативных факторов.

ПРЕЗЕНТАЦИЯ Елены Красильниковой